Možda najteže pitanje u skrbi za osobe s demencijom je upravo dilema da li smjestiti osobu u starački dom ili se brinuti o njoj kod kuće. O tome možemo puno pisati i raspravljati, no u ovom tekstu iznijeti ćemo osnovne činjenice i pitanja koja vam mogu pomoći da donesete pravu odluku u vašem konkretnom slučaju. Ne postoji točan ili krivi odgovor na pitanje da li i kada smjestiti osobu u dom za starije. Postoje bolje i zdravije mogućnosti, i one koje to baš nisu. Kao i u svemu, to ovisi o osobi, o vašim mogućnostima i brojnim drugim faktorima. Ono što je točno i ispravno je na vrijeme početi razmišljati o načinima skrbi za osobu s demencijom - bilo to u ustanovi ili kod kuće. Nemojte početi razmišljati o tome tek kad osoba s demencijom radi nekog događaja (npr. pada, traume, upale) završi u bolnici i tek onda shvatite da hitno morate pronaći smještaj.

Često ljudi, obitelj i skrbnici misle da je smještaj u dom za starije najgora stvar na svijetu i nešto najgore što su učinili svojim roditeljima. Osjećaju se kao da su ih iznevjerili te ih prožima osjećaj krivnje. Mora se shvatiti i prihvatiti da je smještaj u dom u tom trenutku najbolja i najsigurnija stvar za osobe s demencijom, te da je jednostavno nemoguće, posebice u uznapredovaloj fazi demencije, se brinuti za nekog u tom stanju 24 sata dnevno. Tako ćete samo našteti sebi i svom zdravlju, a i toj osobi jer joj vi ne možete pružiti skrb koju može medicinsko osoblje u ustanovi. Oni se izmjenjuju, a vi ste samo jedna osoba. Također se gubi uloga koju imate - vi više niste kćer te osobe, već pružatelj skrbi. Na ovaj način, ako odlučite smjestiti osobu u dom, možda ćete opet moći biti ta kćer. Naravno, postoje ljudi koji iz prve ruke imaju jako loše iskustvo s domovima za starije, zbog čega je potrebno dobro provjeriti gdje smještavate osobu, ali ne i odbaciti sve domove.

Uskoro ćemo pisati i što kada osoba odbija dom, što napraviti kada ih posjetite,a oni traže da idu doma, specifičnostima domova za starije osobe u Hrvatskoj, ustanovama i stručnjacima kojima se možete obratiti kako bi vam pomogli u vašoj situaciji itd.

Vječita dilema - smjestiti osobu u starački dom ili se brinuti o njoj kod kuće

Doista je teško znati kada je pravo vrijeme da se osoba s demencijom preseli u dom za starije osobe i tko bi trebao donijeti tu odluku, ako je osoba ne može donijeti sama. U ovom informativnom tekstu pružiti ćemo vam neke informacije, pitanja i objašnjenja koji bi vam mogli pomoći pri odluci da li smjestiti osobu s demencijom u ustanovu, no vi ste ti koji morate donijeti pravu odluku. Glavna stvar o kojoj treba razmišljati je jesu li potrebe vaše voljene osobe zadovoljene kod kuće i da li je u skladu s tim smještaj u dom za starije osobe zaista u njihovom najboljem interesu? Stanje i misli koje obitelj ili skrbnik obično ima i koje ga potiču na razmišljanje o ovom pitanju:

"Ne znam što da radim. Mama voli ovu kuću i nikad ne bi htjela otići iz nje, ali bolest je tako napredovala da jednostavno više nije sigurno da bude tu. Kupili smo sve uređaje za sigurnost, prilagodili prostor njoj, cijela obitelj sudjeluje, no to jednostavno više nije dovoljno. Stres i nemoć utječe na sve nas. Moramo opet biti obitelj, a ne samo medicinsko osoblje. Trebamo li smjestiti mamu u dom? Jesmo li loša djeca ako to učinimo?”

Prednosti skrbi o osobi s demencijom kod kuće

Kako demencija napreduje, oboljela osoba treba puno više njege i podrške, a može doći i vrijeme kada će se morati preseliti u dom za starije osobe kako bi se zadovoljile sve njene potrebe koje vi više jednostavno ne možete pokriti. Istina je da postoje prednosti i ostanka osobe s demencijom u svom domu što je duže moguće (pazite napisala sam što je duže moguće, što znači da je činjenica da u većini slučajeva u nekom trenutku to jednostavno više nije moguće i ne trebate se osjećati krivim zbog toga).

Neke od prednosti ostanka u vlastitom domu su:

• Osoba je u poznatoj okolini u kojoj se dobro snalazi, i često zbog toga duže ostane kognitivno očuvana te se znakovi propadanja ne mogu tako brzo razaznati jer zna funkcionirati u poznatoj okolini (ovdje pročitajte najranije znakove i simptome demencije)
• U okruženju je svoje obitelji i poznatih lica
• Neke osobe ne podnose dobro promjenu i mogu biti jako uznemirene zbog preseljenja što može utjecati na njihovo stanje i bolest
• Neke osobe dožive nagalo pogoršanje nakon dolaska u dom (obično to traje par tjedana dok se ne naviknu na novu okolinu)
• Domovi za starije osobe posebice oni koji imaju odjel za demenciju/ odjel za Alzheimerovu bolest, su jako skupi i često nedostižni

Kada bi trebalo osobu s demencijom smjestiti u starački dom?

Oboljeli od demencije u kasnoj fazi postaju nesposobni funkcionirati i na kraju gube kontrolu nad kretanjem i ostalim funkcijama. Potrebna im je 24-satna njega i nadzor. Nisu u stanju komunicirati, čak ni podijeliti s nama da ih nešto boli, te su osjetljiviji na infekcije (posebice mokraćne infekcije), a i na upalu pluća koja često dovodi i do smrti.

Alzheimerova bolest je progresivna, a oboljelima u ranim fazama može biti potrebna samo minimalna njega i skrb, te se donekle može za njih brinuti i u svom domu. Čak i oni s umjerenom Alzheimerovom bolešću (ovisno od osobe do osobe) mogu dobiti dovoljnu podršku bilo uz pomoć obitelji ili usluge pomoći u kući - sve dok se ne izlažu riziku i dok u pitanju nije njihova sigurnost, oni mogu izvoditi svakodnevne aktivnosti uz pripomoć. Međutim, neizbježno je da će bolest nastaviti napredovati do točke u kojoj ćete možda morati tražiti institucijsku cjelodnevnu skrb. Ako je demencija osobe dovoljno uznapredovala da joj treba više njege, skrbi i podrške nego što joj vi možete pružiti, možda je vrijeme da ju smjestite u dom za starije osobe.

Nikada nije i neće biti savršeno vrijeme za smjestiti nekoga u dom, ali ako je osobi potreban 24-satni nadzor i medicinska skrb kako bi ostali sigurni i osigurali dobru kvalitetu života, jedina opcija može biti preseljenje u starački dom. Ukoliko se ne možete odlučiti trebate li napraviti taj korak, dobro bi bilo i da napišete popis potreba svoje voljene osobe i razmislite možete li vi osigurati te potrebe. Na primjer:

"Moja supruga ne može sama izaći van – a ja je mogu izvesti van samo ujutro na kratko vrijeme.”

"Mogu li biti siguran da neće izaći iz kuće bez mene? – Ne mogu, strah me da ne izađe i ne izgubi se.”

"Mogu li okupati svog supruga koji je teži od mene, a nepokretan je? - Nažalost, ne mogu.”

Možete li im ponuditi skrb kod kuće? Zapitajte se i ova pitanja za orijentaciju:

• Jesam li psihički i emocionalno dovoljno jak/a?
• Imam li podršku obitelji i prijatelja?
• Imam li financijskih sredstava za platiti osobu za pomoć u kući?
• Imam li vremena za cjelodnevnu skrb, tko će mi pomoći kad budem morala na posao, kod doktora i sl.
• Jesam li spremna na radikalnu promjenu života
• Imam li sve što je potrebno da je osoba sigurna kod kuće (uređaje za praćenje, zaključavanje, zaštitu na utičnicama, štednjaku itd)

U većini slučajeva, vaša osoba s demencijom više nije u stanju sama odlučiti želi li u dom ili ne. Zbog toga je potrebno na vrijeme razgovarati (čak i prije mogućeg razvoja bolesti) o njenim željama za budućnost te napraviti anticipiranu naredbu i pobrinuti se oko skrbništva ukoliko dođe do toga da osoba nije sposobna sama odlučivati. U državnim domovima za starije obično je slučaj da bi smjestili osobu s demencijom u dom, ugovor o smještaju mora potpisati njen zakonski skrbnik, a postupak skrbništva pri centru za socijalnu skrb traje jako dugo. To će riješiti mnoge ovakve probleme u budućnosti (posebice pravna pitanja), no o tome ćemo pisati drugom prilikom.

Moguće prednosti smještaja u dom za starije osobe

Govorimo o idealnim prednostima domova jer naravno nažalost postoje bolji i lošiji domovi. Zato je potrebno dobro istražiti i provjeriti dom u koji smještavate osobu.

Neke općenite prednosti:

• Njega i podrška stručnog medicinskog osoblja 24 sata dnevno
• Osiguran nadzor i sigurnost osoba s demencijom (zatvoreni odjeli, medicinski kreveti sa senzorima, ergonomski namještaj i sl.)
• Život s drugim osobama i socijalizacija pozitivno djeluje na osobe s demencijom kao i sudjelovanje u raznim radnim, okupacijskim i društvenim aktivnostima (preporuke za aktivnosti kod kuće pronađite ovdje)
• Posjećivanje voljene osobe umjesto stalne brige o njoj omogućuje vam da uživate u zajedničkom vremenu bez dodatnog pritiska i brige (preuzimate ulogu obitelji,a ne stručnog radnika)
• Upravljanje lijekovima - pažljivo reguliranje i davanje lijekova, kontinuirana provjera terapije od strane stručnjaka, uočavanje ako terapija ne odgovara
• Kontrole liječnika - medicinsko osoblje i liječnik su u domu, te je lakše obaviti preglede, ispisati uputnice, naručiti i poslati osobu u bolnicu i sl.

U Zagrebu, državni i gradski domovi koji imaju posebno specijalizirane Odjele za demenciju su Dom za starije osobe Medveščak, Dom Maksimir, Dom Sv. Josip, a u nastajanju je i u Domu Sv. Ana. Za potrebnu dokumentaciju i pitanja oko prijave možete nam se obratiti. Važno je na vrijeme prijaviti osobu u starački dom, pošto su liste čekanja jako duge, i ne želite se dovesti u situaciju kad vam zaista bude trebao smještaj u dom odmah, a vi ga ne možete ostvariti još par mjeseci ili godina.

Znajte kad trebate pustiti osobu, napraviti promjenu i donijeti pravu odluku za dobrobit svih uključenih

Vidimo da je ovo jedna od najtežih odluka u skrbi za osobe s demencijom. Nitko vam ne može reći da li je ispravno da smjestite osobu u dom ili da ostane kod kuće. Tijek bolesti je progresivan, neočekivan i nikad ne znamo kako će se razvijati niti koje su vaše mogućnosti. Osim što uzimate u obzir potrebe osobe s demencijom, razmislite o tome i što je najbolje za vas kao skrbnika s punim radnim vremenom i druge uključene osobe kao što je vaša obitelj. Briga za voljenu osobu s demencijom uvijek će biti teška bitka koja postaje sve izazovnija kako vrijeme prolazi. Fizička i psihička iscrpljenost utječe na sve uključene i međusobne odnose. Obitelji se često raspadaju, djeca postanu zapostavljena jer je nemoguće sve skupa balansirati. Također, vaša iscrpljenost, frustriranost i stres mogu jako utjecati na kvalitetu života osobe s demencijom, te je iz tog razloga možda bolje da su sigurni u domu, ako vidite da vaše negativne emocije utječu i na njih (ovdje možete pročitati kako svoju ljutnju i frustraciju staviti pod kontrolu). Pronalaženje odgovarajućeg doma za starije moglo bi ukloniti stres i omogućiti vam da vrijeme zajedno učinite pozitivnim i sretnim.

U komentarima možete postaviti dodatna pitanja koja vam treba razjasniti, te vas pozivamo da se uključite u našu online grupu podrške za obitelji oboljelih od demencije i čujete iskustva i korisne savjete drugih osoba u istoj situaciji.

Izvori:

1. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/care-homes-who-decides-when
2. https://www.carehome.co.uk/advice/when-should-someone-with-dementia-move-into-a-care-home
3. https://www.youtube.com/watch?v=gERrd9C-U5o&ab_channel=TeepaSnow%27sPositiveApproachtoCare