Njega svakog bolesnika je stresna jer podrazumijeva povećanu razinu odgovornosti za drugu osobu, a često i emocionalnu uključenost. Međutim, njega osobe s demencijom donosi njegovatelju neke specifične probleme. Gubitak pamćenja i promjene osobnosti, koje se javljaju uslijed Alzheimerove bolesti i drugih vrsta demencija, donose razne poteškoće u interakciji oboljeloga s njegovom okolinom. Tim je promjenama najviše izložen primarni njegovatelj, najčešće član obitelji, koji se pritom mora suočiti i s vlastitim negativnim emocijama. Uz to, njega osobe s demencijom često donosi i niz praktičnih zahtjeva vezanih uz konkretne oblike skrbi i financije, što sve povećava njegovateljski stres.

Nerealna očekivanja

Može se reći da su nerealna očekivanja svojstvena većini njegovatelja na početku njege, odnosno neposredno nakon dijagnoze. Iako obično svi znamo da demencija podrazumijeva zaboravljanje, teško možemo pojmiti što sve taj pojam obuhvaća – to tek učimo svaki dan kroz iskustvo njege. Primjerice, teško je zamisliti da osoba može zaboraviti otići na toalet ili zaboraviti čemu služi češalj. Alzheimerova bolest je degenerativna bolest koja uzrokuje kontinuirano i nepovratno propadanje kognitivnih funkcija, te je njegovatelj svaki dan izložen nekom novom gubitku kod osobe koju njeguje. Budući da se tijek i brzina ovih promjena teško mogu predvidjeti, tako je svako očekivanje koje imamo u odnosu na oboljeloga potencijalno nerealno, i može biti uzrokom stalnih razočarenja, a time i stresa.

“ Kako smanjiti nerealna očekivanja? Prije svega, treba prihvatiti neizvjesnost koja prati ovu bolest. Uz to, njegovatelj se mora dobro informirati o bolesti i prihvatiti sve što ona donosi. Potrebno je pratiti promjene kod oboljeloga i sukladno tome prilagoditi način komunikacije. Ne treba se ljutiti ako osoba odjednom ne razumije što joj govorite, ako vas stalno pita ista pitanja ili ne zna obaviti neku radnju koju je znala još do jučer – radije odustanite od svih očekivanja i živite dan po dan.”

Tuga i osjećaj krivnje

Suočen sa stalnim propadanjem bliske osobe, njegovatelj ima mnogo razloga za tugu – tuguje za osobom koja se nepovratno mijenja, tuguje za razgovorima koje su nekada vodili, tuguje za zajedničkim doživljajima koje više neće ponoviti, tuguje za odnosom kakav je nekada možda bio. S druge strane, uslijed tereta brige za drugu osobu, njegovatelj možda tuguje i za vlastitom slobodom i svojim neostvarenim planovima.

Osjećaj krivnje se javlja zbog nemogućnosti da se propadanje bliske osobe spriječi, da joj se nekako pomogne. Njegovatelj se često krivi zbog povremenog manjka strpljenja, zbog mogućih pogrešaka u postupanju s oboljelim, zbog nesnalaženja u nekim situacijama. Odgovornost za oboljeloga je na njegovatelju – prema tomu, što god da se dogodi oboljelomu, njegovatelj preuzima odgovornost (ili krivnju, kao toksičnu inačicu odgovornosti).

Budući da su obje ove emocije negativne i doprinose dodatnom opterećenju njegovatelja, potrebno je naći prikladan način suočavanja s njima.

“ Ako je tuga otrov koji izjeda čovjeka iznutra, onda kao protuotrov možda možete iskoristiti zahvalnost. Umjesto da tugujete za onim što je izgubljeno, pokušajte biti zahvalni na onome što ste s osobom proživjeli. Njegujte lijepe uspomene zajedno s oboljelim, u skladu s njegovim kapacitetom razumijevanja. Gledajte fotografije, opisujte događaje, sjetite se važnih ljudi u vašim životima. I budite zahvalni na svakom novom danu, svakom trenutku. Njegujte radost u sadašnjem trenutku, jer je on jedino što doista imamo. Ako pak tugujete za svojim životom kakav je nekada bio, sjetite se da je njega bliske osobe vaš izbor – poštujte vlastiti izbor i ostvarite svoj puni potencijal kroz put koji ste odabrali!”

Osjećaj krivnje je rezultat pretjeranog osjećaja odgovornosti. Budite svjesni da blisku osobu ne možete spasiti od ove okrutne bolesti, ali možete puno toga učiniti da joj olakšate život s njom – i cijenite taj svoj doprinos. Uvijek se trudite učiniti najbolje, ali si dopustite pravo na pogrešku. Alzheimerova bolest ima tisuću lica i nemoguće je uvijek postupiti ispravno – učite kroz svako iskustvo, bilo dobro ili loše, učite kroz uspjehe i kroz pogreške.

Zamjena uloga

Ukoliko njegujete oboljelog roditelja, onda dobro znate da su sada uloge zamijenjene – u mnogočemu vi ste roditelj, a roditelj je dijete. Često morate preuzeti odgovornost i odlučiti umjesto svoga roditelja. U početku je vrlo teško prihvatiti ovu promjenu. S jedne strane gubite u svom životu roditeljsku figuru, nekoga na koga se možete osloniti i koga možete pitati za savjet. S druge strane, odjednom je teret odgovornosti na vama – vi ste sada oslonac, vi ste sada izvor informacija. Sada se brinete za svoju majku / oca na gotovo isti način na koji su se oni nekada brinuli o vama – pripremate im obroke, spremate u krevet, budite s poljupcem, vodite ih u šetnju, odijevate ih, možda im mijenjate pelene, vodite ih liječniku. Kada su sretni, veselite se s njima, a kada su tužni, tugujete s njima.

Ako njegujete supružnika, također dolazi do promjene uloga. Potrebe oboljelog supružnika sve više nalikuju potrebama djeteta. Ova je promjena još teža jer ne postoji reciprocitet kao kod promjene roditelj / dijete. Gubite polako partnera i prijatelja, gubite osobu s kojom dijelite stol i postelju, a dobivate dijete kojemu je potrebna skrb. Otežavajuća okolnost je u ovom slučaju vaša dob – ako supružnik boluje od Alzheimerove bolesti, vjerojatno je da ste i sami u starijoj dobi, a to znači težu prilagodbu, manje energije, a veća je i vjerojatnost da i sami imate neku dijagnozu, odnosno određenu potrebu za pomoći i skrbi. Tim je teže prihvatiti ovakvu promjenu dinamike u odnosima.

Jedino moguće rješenje u oba slučaja je prihvaćanje neminovnoga. Prihvatite ciklus života, "od krhkosti do krhkosti", kako je to lijepo primijetila Marie Gendron u svojoj knjizi Misterij Alzheimer . Kada se rodimo, potpuno smo krhki i ovisni o drugima, a kako starimo, postajemo ponovno sve ovisniji o tuđoj pomoći. Uz Alzheimerovu bolest vraćamo se u svoju krhkost; na kraju života opet smo kao na početku. Stoga se ne brinite ako ispadnete čudni kada svoga roditelja vodite za ruku kao što biste vodili dijete. Prihvatite ulogu koju vam je namijenio život, a odustanite od uloga koje vam pokušava nametnuti društvo.

“ Kod zamjene uloga mijenja se vrsta ljubavi, ali sjetite se – ljubav je uvijek ljubav. Cijenite ljubav u kojem god obliku ona postoji u vašem životu.”

Preopterećenost

Njegovatelj osobe oboljele od Alzheimerove bolesti često je preopterećen osjećajem odgovornosti, ali i praktičnim zadaćama koje njega ovakvog bolesnika zahtijeva svaki dan. Uz sve svakodnevne obveze i osobna odricanja, morate zadržati smirenost, biti strpljivi i pažljivi prema oboljelomu, stalno se prilagođavati njegovim potrebama, što sve uzrokuje osjećaj preopterećenosti i povremenog izgaranja.

Kako bi se to spriječilo, tražite pomoć gdje god je to moguće – od drugih članova obitelji, prijatelja, institucija. Otvorite se i prihvatite pomoć u bilo kojem obliku, neka vam svatko pomogne u skladu s vlastitim mogućnostima. Ako možete, platite povremenu uslugu vanjskog njegovatelja, kako biste se malo odmakli i napunili baterije. Učlanite se u lokalnu udrugu za Alzheimerovu bolest, ukoliko takva postoji. Povežite se s njegovateljima putem društvenih mreža. Razmjenjujte iskustva s ljudima koji prolaze isto što i vi. Budite iskreni prema sebi – kada potrebe oboljeloga budu takve da mu više niste u mogućnosti pružiti kvalitetnu njegu, razmotrite smještaj u dom ili prikladnu ustanovu. Zaštitite sebe, jer ćete tako najbolje zaštititi i interese oboljele osobe.

Izolacija

U određenom stadiju bolesti oboljeli više neće moći ostati sam kod kuće. Ako se namjeravate brinuti za njega, netko će od ukućana možda morati napustiti svoj posao. Gubitak posla je puno više od samog gubitka prihoda – gubitak posla često znači socijalnu isključenost i svojevrsnu izolaciju. Naravno, primarni će njegovatelj možda moći raditi neki posao od kuće, ali i dalje gubi svakodnevni izravan kontakt i komunikaciju s drugim ljudima.

Njega osobe s demencijom vremenom mijenja i njegovatelja. Mijenjaju se njegovi prioriteti, sustav vrijednosti, njegove navike. Zbog svega se čak i u društvu može osjećati usamljen, jer osjeća da s drugim ljudima ima sve manje zajedničkih tema. Nerijetko se njegovatelj suočava s gubitkom nekih ljudi i odnosa, što povećava njegov osjećaj izolacije.

Ipak, i ovakav razvoj situacije treba prihvatiti mirno i otvoriti se novim iskustvima. Ako osjećate da s nekim ljudima nemate više ništa zajedničko, oprostite se s njima bez ljutnje i zamjeranja. Budite zahvalni na svemu dobrome što ste s njima proživjeli te dopustite i njima i sebi da slobodno krenete dalje. Otvorite u svome životu mjesto za nove ljude, za nova poznanstva, možda i prijateljstva. Potražite ljude koji mogu shvatiti kroz što prolazite, a to su obično oni koji su prošli ili prolaze slično. Zahvaljujući internetu više nismo ograničeni svojom ulicom ili mjestom – svi smo građani globalnog sela i dostupni smo jedni drugima – samo ako to želimo. Ne zaboravite da i vi, baš zahvaljujući svom iskustvu, možete biti podrška onima koji se u svojoj borbi s ovom bolešću također osjećaju izolirano.

Kritika drugih osoba

Nerijetko okolina ne zna s čime se kao njegovatelj svakodnevno suočavate. Često su oboljeli od demencije naizgled zdravi – pokretni su, dosta dugo mogu zadržati sposobnost površne komunikacije (čavrljanja), oni inteligentniji ponekad znaju pred drugima vješto sakriti svoje deficite. Stanje godinama može ostati isto ili naizgled slično. Kako bi zaštitio dostojanstvo osobe koju njeguje, njegovatelj često i sam pred drugima "pokriva" kognitivne deficite oboljele osobe. Ne želite sažaljive poglede niti za sebe, niti za oboljeloga. Stoga nije čudno da okolina, u nedostatku informacija, gaji određene predrasude ili vas na bilo koji način osuđuje i uskraćuje podršku.

Kada su u pitanju ljudi koje površno poznajete (primjerice, ljudi iz kvarta u kojem živite), ovakvo ponašanje još i možete ignorirati. Međutim, puno je bolnije kada ovakve predrasude i kritike doživljavate od osoba koje bi vam prirodno trebale biti podrška – od obitelji i prijatelja. Osvijestite da je obično u pitanju njihov obrambeni mehanizam. Kada bi se potrudili doznati što doista znači njega osobe s demencijom (koja uz to vjerojatno ima i još poneku dijagnozu), osjećali bi se dužnima pomoći, a to bi onda značilo neka odricanja i prilagodbe u vlastitim životima. Znanje bi ugrozilo njihov komfor. Lakše im je ostati u neznanju i uvjerenju da vam nije potrebna pomoć. Štoviše, neki će za svoj izostanak potpore okriviti upravo vas. Sa sigurne distance će vas kritizirati za svaku sitnicu. Ne dajte se uvući u igru – svatko je odgovoran za svoje postupke, ne preuzimajte na sebe krivnju za tuđe propuste. Kritiku prihvatite samo od osoba koje su upoznate sa situacijom u kojoj se nalazite. To su, primjerice, oni ljudi koji su uskočili u vaše cipele, odnosno zamijenili vas u vašoj ulozi barem na neko vrijeme.

Financijsko opterećenje

Općenito je naše društvo nedovoljno osviješteno za potrebe ranjivih skupina. Zdravo društvo bi se trebalo temeljiti na pravdi i solidarnosti, a Hrvatska još ima puno za raditi na tom planu. Ako ste osoba s invaliditetom, teško bolesna osoba ili ste iz bilo kojeg razloga onemogućeni zaraditi za normalan život, onda razumijete o čemu se radi.

Njega osobe s demencijom često traje više godina, a razina skrbi se konstantno povećava. To znači da ćete kao njegovatelj ili morati napustiti posao, ili ćete morati platiti vanjskog njegovatelja, odnosno smjestiti osobu u prikladnu ustanovu. Svaka od ovih opcija košta, svaka od ovih opcija će pred njegovatelja postaviti nove financijske izazove. Doplatak za pomoć i njegu koji je dostupan za njegu teških bolesnika je vrlo skroman i ne može zamijeniti osobni dohodak. Ako nemate stalna i stabilna primanja, onda je borba za svakodnevno preživljavanje dio svakodnevice i značajan čimbenik njegovateljskog stresa.

S obzirom da zasad ne postoji pravilno izvedena opcija statusa njegovatelja koji bi za izvaninstitucionalnu njegu koju pruža oboljelomu dobivao novčanu naknadu, obitelji preostaje da se snalazi kako god zna i umije. Do određenog stupnja bolesti primarni njegovatelj možda može raditi neki posao od kuće, što nije samo prilika za tako potrebnu zaradu, već i za osobni profesionalni razvoj, a svakako je i dobar odmak od svakodnevnih stresnih situacija u njezi osobe s demencijom. Ipak, teret njege ne bi smio pasti na jednu osobu u obitelji, što se nažalost ponekad događa. Ako zbog vlastitih obveza ili drugih razloga drugi članovi obitelji ne žele sudjelovati u svakodnevnoj njezi, zatražite da barem pomognu financijski, u skladu s mogućnostima.

Zaključak

Na razinu njegovateljskog stresa utječu brojni čimbenici, koje bismo generalno mogli podijeliti na vanjske, odnosno one na koje često ne možemo utjecati, te unutarnje, koji se tiču emocija, mentalnog sklopa, karakternih osobina samoga njegovatelja, kao i njegovog pristupa bolesti. Upravo u potonjem treba tražiti načine smanjivanja stresa ili suočavanja s istim – radom na sebi njegovatelj razvija svoje kapacitete; njegujući sebe i štiteći vlastitu dobrobit, njegovatelj štiti i interese i dobrobit oboljele osobe.