Odnos djece prema oboljelima od demencije ovisi, prije svega, o našem odnosu prema oboljelome. Simptomi bolesti su ponekad nemilosrdni i oboljeli mogu značajno promijeniti obilježja svog karaktera, ponašanja, načina komunikacije i postati osobe koje njihovi članovi obitelji više ne prepoznaju. U jednom trenutku, baka koja je donedavno bila topla, brižna, redovno kuhala nedjeljnje ručkove za čitavu obitelj, smijala se i igrala sa unucima, može postati baka koja je čangrizava, nezadovoljna, ljuta, koja se osamljuje ili učestalo svađa sa svojim najbližima. Takve promjene zbunjujuće su i odraslim osobama, posebno članovima obitelji koji imaju emocionalni odnos sa oboljelom osobom. Ponekad je teško razumjeti da su promjene ponašanja i karakterne promjene posljedica bolesti i neuroloških promjena, te da nisu uvjetovane prkosom, tvrdoglavošću, namjerom i svjesnošću same osobe. U nastavku donosimo načine kako razgovarati o demenciji s djecom i na što morate pripaziti.

Sami budite informirani o bolesti

Da bismo mogli razgovarati s djecom o demenciji, važno je da najprije sami dobro razumijemo bolest, njene uzroke i obilježja. Demencija donosi više od pukog zaborava. Njeni simptomi uključuju postupno gubljenje pamćenja, promjene u ponašanju, gubitak sposobnosti rješavanja problema i otežanu komunikaciju. Uzroci demencije najčešće su povezani s neurodegenerativnim bolestima poput Alzheimerove bolesti, vaskularne demencije, Lewyjevog tijela i frontotemporalne demencije. Osim toga, drugi čimbenici poput genetike, ozljeda mozga ili nekih infekcija također mogu pridonijeti njezinom razvoju. Osobe s demencijom mogu se suočavati s poteškoćama u obavljanju svakodnevnih aktivnosti, a često su primjetne i promjene osobnosti. Simptomi demencije variraju ovisno o vrsti demencije i individualnim karakteristikama svake osobe. No najvažnije od svega je razumjeti da demencija ima fizički uzrok koji dovodi do svih drugih fizičkih i psihosocijalnih promjena. Fizičke promjene mozga uzrok su promjena ponašanja, promjena raspoloženja, promjena karaktera, načina komunikacije i njihovog raspoloženja. Fizičke promjene, a ne osobine ličnosti dovode do toga da nam oboljela osoba ponekad može djelovati tvrdoglavo, konfliktno, ljuto i nesuradljivo ili u drugoj krajnosti - povučeno, uplašeno ili uznemireno.

Pojasnite djeci uzroke i simptome bolesti

Demenciju djeci možete najlakše opisati kao bolest zbog koje mozak djeluje zbunjeno i umorno, pa se zbog toga osobe počnu i ponašati drugačije. To dovodi do toga da oboljela osoba može zaboravljati stvari, ne znati koji je dan u tjednu, godina, zbog koje će jedan dan biti sretna i vesela, drugi dan potpuno tužna, ljuta ili uznemirena. Ukoliko osoba reagira burno, iznenađujuće ili neprepoznatljivo treba imati na umu da je to posljedica bolesti i reagiranja mozga koji funkcionira na drugačiji način od uobičajenog.

Osigurajte zajedničko vrijeme djeteta i osobe oboljele od demencije

Djeca i nadalje trebaju vrijeme sa svojim bakama i djedovima, bili oni bolesni ili ne. Potičite djecu da se druže s njima onoliko koliko je to prihvatljivo i jednoj i drugoj strani. Neka zajedno bojaju, igraju društvene igre. Potičite dijete da im čita ili da im pušta omiljenu glazbu, neka im dijete pripremi jednostavni napitak odnosno odnese pripremljeni kolač baki ili djedu. Potičite ih da zajedno prošeću, da zajedno sjede na suncu odnosno da osmisle druge zajedničke načine provođenja vremena ovisno o fazi bolesti i individualnim mogućnostima. Kroz zajedničko vrijeme provedeno s oboljelim, djeca mogu svjedočiti promjenama koje se događaju, ali istovremeno shvatiti da ta osoba nije izgubila svoju osnovnu ljudskost.

Budite iskreni. Objasnite da je bolest nepredvidiva i neizvjesna

Pojasnite djeci da će osobe imati ponekad nagle promjene raspoloženja koje će ih možda iznenaditi, da će u nekom trenutku zaboraviti njihovo ime, a da će biti dana i trenutaka kada ih neće prepoznati. To ne znači da su ih baka/djed prestali voljeli, već da mozak ometa da se oni toga sjete. Napomenite da će možda doći i do narušavanja njihovog fizičkog zdravlja, te da je tijek demencije kod ljudi vrlo različit, a da je najvažnije što možemo učiniti biti uz njih i biti im podrška.

Potičite empatiju i izražavanje emocija

Zajedno s djecom, možete istraživati načine kako prilagoditi aktivnosti kako bi ih učinili pristupačnijima oboljeloj osobi. Učenje kako biti strpljiv i prilagodljiv u komunikaciji s oboljelima od demencije može biti važna lekcija koja će djecu pratiti kroz cijeli život. Razvijanje empatije prema osobama oboljelima od demencije stvara osjećaj suosjećanja i zajedništva. Na taj način djeca mogu postati podrška svojim obiteljima i aktivni sudionici u održavanju ljubavi i povezanosti s oboljelim članovima obitelji. Potičite djecu da postavljaju pitanja koja ih zanimaju, razgovarajte o emocijama koje prepoznaju kod bolesnih baka i djedova, te ih potičite da prepoznaju i iskažu i svoje emocije. Ohrabrite ih i istaknite im da su sve emocije dozvoljene i prihvatljive, no da je o njima važno razgovarati i dijeliti ih. Stvorite sigurnu atmosferu razgovora o emocijama, o tome da je i vama ponekad teško i da imate trenutke kada niste sigurni što učiniti. Važno je da djeca znaju da je u redu ponekad se osjećati i zbunjeno i tužno i ljuto i prestrašeno, te da mogu računati na vašu podršku i razumijevanje.

Sadržaji koji objašnjavaju demenciju na način prikladan djeci:

• Knjižnice grada Zagreba - Iva Bezinović-Haydon : Moja baka ne zna tko sam
• Elmer and the gift - Alzheimer's Research UK
• Dementia Explained - Alzheimer's Research UK
• Talking to children about dementia | TheSchoolRun
• https://twitter.com/alzheimerssoc/status/1450752902142779394
• https://www.wholechildcounseling.com/post/how-to-explain-alzheimer-s-disease-to-children

Zaključno…

Otvaranje dijaloga o demenciji s djecom predstavlja temelj stvaranja suosjećajnog društva koje prepoznaje važnost brige i podrške prema oboljelima od demencije. Informiranjem o bolesti, objašnjavanjem njezinih uzroka i simptoma te poticanjem empatije, ne samo da omogućujemo djeci da razumiju promjene koje se događaju, već ih potičemo da budu aktivni sudionici u održavanju povezanosti s članovima obitelji. Kroz zajedničko vrijeme, iskren razgovor o nepredvidivosti bolesti te poticanje izražavanja emocija, gradimo mostove razumijevanja i podrške. Ovo nije samo pitanje obiteljske dinamike, već i društvene odgovornosti prema onima koji se suočavaju s demencijom. Neka naša djeca, kroz ove važne razgovore, postanu nositelji suosjećanja, razumijevanja i ljubavi prema oboljelima, gradeći tako društvo koje brine o svakom članu, bez obzira na izazove koje donosi demencija.