Demencija je bolest koja ne pogađa samo oboljele, već duboko mijenja i živote njihovih obitelji zbog čega se često kaže da u demenciji više pati obitelj, nego oboljeli. Članovi obitelji koji postaju njegovatelji – najčešće bez prethodnog znanja, edukacije i podrške – preuzimaju ogromnu odgovornost. Sustav vrlo sporo reagira, a podrška je fragmentirana ili potpuno izostaje.

"Onog trena kad dobijete dijagnozu, postajete njegovatelj bez znanja, pomoći i prava. A mnogi od nas još rade, bez prava na bolovanje. Taj model jednostavno ne funkcionira."

U nastavku ćemo podijeliti neke komentare iz naše online grupe podrške, kako bi pokušali proširiti svijest o izazovima i problemima s kojima se susreću obitelji osoba s demencijom.

1. Nedostatak podrške i informacija: "Sami u svemu"

Njegovatelji se često suočavaju s kaotičnim sustavom u kojem je teško pronaći konkretne informacije i pomoć. Iako su u inozemnim i razvijenijim državama, informacije vrlo dostupne, kod nas to još nije slučaj.

"Meni osobno falila je podrška. Sve sam sama morala kopat, dio sam saznala preko ove grupe. Koliko god ovo zvucalo sebično ali veća je podrska potrebna članovima obitelji da se nauče nosit sa svime, da se snađu i nađu najbolji način kako se brinuti o oboljelom. Onog trena kada sam sebe posložila u glavi, mogla sam krenut u borbu za tatu. A za sebe posložiti voljela bih da sam imala podršku sustava.”

"Kad demencija naglo uznapreduje, nemate koga nazvati. Socijalna služba ne pomaže, liječnici vas ne vode. Sve sam morala tražiti sama, preko grupe na Facebooku."

“Nema sustavne psihološke pomoći. Ja sam potrošila godišnji, sada sam na bolovanju. Na rubu sam. Kao i sve druge bolesti – i ova se prepušta obitelji."

2. Sustav zdravstvene i socijalne skrbi: prespor, zbunjujuć i nefunkcionalan

Unatoč dobrim namjerama, sustav je neusklađen i često se ponaša kao prepreka, a ne kao podrška. Problematično je i što često ne postoji suradnja između sustava primjerice između zdravstvenog i socijalnog sustava.

"Psihijatar napiše da osoba treba 24-satnu skrb, ali se onda čeka sudski postupak mjesecima. U međuvremenu – mi smo taoci."

"Medicinsko osoblje nas ne shvaća ozbiljno. Hitnu smo zvali jer je baka buncala i pala – pitali su zašto smo ih zvali kad je do tada ‘već bila bolje’."

"Socijalni radnici prvo pitaju ima li osoba nekretninu. Sve je birokracija, nikakve konkretne pomoći."

3. Financijska i emocionalna iscrpljenost: "Ne mogu si dopustiti da puknem"

Briga za oboljelu osobu često dovodi do iscrpljivanja obitelji – emocionalno, fizički i financijski.

"Nemam kome ostaviti oca. Vozim ga sa sobom po gradu, po bankama, socijali, ljekarni. Danas je bio grozan dan. A još uvijek nije zaspao.”

"Nema nikog tko bi na par sati bio s njima da možemo predahnuti. Strah nas je ostaviti ih same."

"Najgore je što ne stignemo brinuti o sebi. Pucamo po šavovima."

Više o njegovateljskom stresu pronađite ovdje.

4. Stigma, nerazumijevanje i manjak edukacije među stručnjacima

Oboljeli i njihove obitelji često se suočavaju s nerazumijevanjem – i u društvu i u institucijama.

"Poštovanje prema starijima i dementnima u zdravstvu gotovo ne postoji. Osoblje ih zove ‘baka’ ili ‘deda’."

"Liječnici prečesto simptome pripisuju starenju i ne pripremaju obitelj na ono što slijedi."

"Medicinsko osoblje, u nekim slučajevima, gleda obitelj kao prijetnju njihovom poslu, umjesto da postoji više suradnje, bilo bi svima lakše.”

O važnosti jezika smo pisali ovdje, jer način na koji govorimo o demenciji izravno utječe na to kako se osjećaju ljudi koji žive s tim stanjem. Nama naizgled nebitnim riječima zapravo utječemo na njihovo dostojanstvo i kvalitetu životu, iako neke osobe možda nemaju svijest o tome.

5. Potrebe njegovatelja: psihološka podrška, odmor, edukacija

Njegovatelji trebaju konkretnu pomoć, a ne samo savjet da “moraju odmoriti”.

"Svi kažu: moraš uzeti predah. A kad pitaš kako – slegnu ramenima. Dnevni boravak mi je jedina pomoć."

"Kao njegovatelji, mi trebamo psihološku podršku. Grupe, radionice, edukaciju – nešto da nas osnaži."

"Moramo si priznati da su pogreške normalne. I ne kriviti sebe. I briga o sebi je dio brige za oboljelog."

"Odlično bi bilo makar na par sati da neko ostane sa njima da ne umiremo od brige i straha kada ih ostavimo same”

6. Prava i mogućnosti: Teorija vs. praksa

Iako zakonski postoje određena prava, njihova primjena je složena i dugotrajna.

Neka od prava uključuju:

• inkluzivni dodatak - novčana naknada koju isplaćuje država osobama s invaliditetom i kroničnim bolestima (uključujući demenciju), kao pomoć za podmirenje dodatnih troškova života i njege. Zahtjev možete predati u Zavodu za socijalni rad, a iznos ovisi o stupnju potrebe za podrškom – trenutno se kreće od cca 420 do 700 eura mjesečno. U praksi je problematično što su dugi rokovi obrade zahtjeva za inkluzivni dodatak, vještačenja jako dugo traju i sustav je preopterećen

• fizikalna terapija u kući - za osobe koje se teško kreću ili ne mogu izlaziti iz kuće. Kod osoba s demencijom koristi se za očuvanje pokretljivosti, sprečavanje padova, ublažavanje boli i tjeskobe. Pravo se ostvaruje tako da specijalist (neurolog, ortoped, psihijatar) piše preporuku, a liječnik opće prakse daje prijedlog za fizikalnu terapiju u kući te to ide na odobrenje HZZO-u. Neki od problema u praksi su složena birokracija, često odbijanje i nedostatak terapeuta.
• patronažna služba - medicinske sestre koje dolaze u kuću radi pregleda, pomoći oko njege, previjanja, uputa za lijekove i općenito podrške obitelji u skrbi. Za ostvarivanje prava potrebno je kontaktirati liječnika opće prakse. problemi u praksi su što se radi o ograničenom broju dolaska primjerice jednom tjedno, neravnomjerna je dostupnost kroz državu - dakle negdje ih nema dovoljno, te su pogrešna očekivanja korisnika koji često misle da je to zamjena za potpunu skrb njegovatelja.

• pomoć u kući - gerontodomaćica i dostava obroka - Gerontodomaćice pomažu u svakodnevnim aktivnostima: kupovina, higijena, priprema obroka, pratnja liječniku, druženje. Ove usluge na području Grada Zagreba osiguravaju domovi za starije osobe, obiteljski domovi, vjerske zajednice, centri za pomoć u kući, udruge i druge pravne osobe. U Gradu Zagrebu se usluga pomoći u kući može ostvariti ovisno o imovinskom cenzusu osobe, odnosno kućanstva koje zahtjev podnosi - putem rješenja nadležnog Zavoda za socijalni rad (prema mjestu prebivališta), rješenjem Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, putem mjesno nadležnih Gerontoloških centara koji djeluju pri domovima za starije i ugovorom koji se sklapa s Domom koji uslugu pruža.Problemi u praksi su ograničeni kapaciteti (često ne postoji u ruralnim krajevima), radi se o nekoliko sati tjedno (što je mnogima premalo).
• pravo na smještaj - državni i gradski domovi - nedovoljan kapacitet na ukupan broj osoba s demencijom, duge liste čekanja.

O nekim pravima pisali smo i u ovom članku, no vidimo da ostvarenje prava često traje mjesecima, a zahtijeva visoku razinu informiranosti i upornosti.

"Da biste ostvarili pravo, morate biti uporniji nego ikad. A kad vam to najviše treba – nemate ni snage ni vremena."

Ovdje smo pisali o popisu vodiča, priručnika i brošura o Alzheimerovoj bolesti i ostalim demencijama na hrvatskom jeziku što vam može pomoći pri prikupljanju prvih bitnih informacija.

Zaključak

Njegovatelji osoba s demencijom nose nevidljivi teret. Oni su nažalost oslonac sustava, a sustava koji ne može bez njih, a isti taj sustav ih ne prepoznaje. Sustavna podrška, edukacija i psihološka pomoć nisu luksuz – one su nužnost.

"U nekom trenutku naši voljeni će nas napustiti. Do tada, važno je brinuti o njima – ali i o sebi."

Njegovatelji osoba s demencijom nisu samo pomoćnici, već stupovi sustava koji često ostaju zanemareni. Potrebna je sustavnija podrška: edukacija, psihološka pomoć, financijska sigurnost i više priznanja njihove uloge u društvu.

"Njegovatelji osoba s demencijom ne traže sažaljenje – traže razumijevanje, podršku i osnovne uvjete da mogu dostojanstveno pomagati onima koje vole, a koji polako zaboravljaju i sebe i njih.”

Pozivam vas da se učlanite u našu online grupu podrške na Facebooku, mjestu gdje članovi dijele svoja iskustva, izazove, ali i dragocjene trenutke nade i povezanosti. Hvala svim članovima što svojim riječima, pričama i podrškom pomažu jedni drugima i zajedno stvaraju zajednicu koja razumije i širi svijest o demenciji.