Dementni, senilni, zaboravni, ludi… uvijek određeni negativnim riječima. Nekome se možda čini nebitno hoćemo li osobe koje boluju od demencije nazivati “dementni”, “osobe s demencijom”, “osobe koje žive s demencijom” ili “osobe s kognitivnim teškoćama”, međutim jako je bitno ukoliko želimo napraviti neku promjenu u viđenju osoba s demencijom. Izrazi koje smo naveli na početku imaju negativnu, uvredljivu konotaciju i jačaju negativne stereotipe prema osobama s demencijom.

Naime, način na koji govorimo o demenciji izravno utječe na to kako se osjećaju ljudi koji žive s tim stanjem. Nama naizgled nebitnim riječima zapravo utječemo na njihovo dostojanstvo i kvalitetu životu, iako neke osobe možda nemaju svijest o tome. Čuli smo već da riječi koje koristimo utječu na način na koji razmišljamo, a način na koji razmišljamo utječe na naše ponašanje.

"Primjerice, ako učestalo govorimo “ah ona je dementna, ništa ne zna, zemlja-zrak…”, automatski ćemo se tako i ponašati prema toj osobi. Odnosno nećemo pridavati važnost našem ponašanju i reakcijama prema toj osobi, niti ćemo koristiti riječi koje osnažuju osobu jer ionako je dementna.”

Iz tog razloga vrlo je bitno osvijestiti koliku moć ima jezik i riječi koje koristimo. Vrijeme je da počnemo koristiti ispravne riječi kojima ne stigmatiziramo osobe koje boluju od demencije, isto kao što to činimo kad su u pitanju osobe s invaliditetom ili djeca s poteškoćama u razvoju i slično. Svi su oni, kao i mi, osobe sa svojim cjelokupnim identitetom i integritetom, a bolest ili poteškoća koju imaju je samo jedan dijelić koji nose sa sobom. Kada u prvi plan stavimo da su to “invalidi ili dementni ili hendikepirani” onda uočavamo samo oštećenje koje osoba ima, i podsvjesno zanemarujemo sve ostalo.

No, i tu dolazimo do problema jer se ni sami stručnjaci nisu usuglasili oko riječi koje bi bile prikladne kad se radi o demenciji. Riječ demencija je sama po sebi vrlo stigmatizirajuća jer u prijevodu znači “bez uma ili ludilo”. Iz tog razloga, u zadnje vrijeme se uvode se novi pojmovi, a jedan od njih je “veliki kognitivni poremećaj” koji se koristi u najnovijoj američkoj klasifikaciji psihičkih poremećaja. Naravno, nemoguće je znati sve stručne pojmove i opise, te koji god izraz koristite u bliskom okruženju jedino je bitno da je bez negativnih konotacija.

Stigma

Riječ stigma na grčkom jeziku znači naglasiti, istaknuti, obolježiti. Ona je povezana s predrasudama, tj. negativnim stavovima koji su utemeljeni na pogrešnim činjenicama. Stigmu obično uzrokuju neznanje i strah koji vode prema stvaranju predrasuda. Posljedica toga je diskriminacija koja spada u tešku povredu ljudskih prava. Stigma može voditi do socijalne isključenosti i osamljenosti osoba sa kognitivnim poteškoćama. Stigma je problem i cijele obitelji jer i obitelj iz straha i srama skriva što se događa voljenoj osobi i ne vjeruju da bi itko to mogao razumjeti. Stigma je široko raširen problem koji nažalost ima duboke korijene u povijesti još kada se demencija smatrala kaznom ili prokletstvom više sile.

Negativni stavovi prema demenciji i Alzheimerovoj bolesti prisutni su i tamo gdje bi bilo očekivano da ih nema upravo radi poznavanja materije - a to je područje medicine. Mnoga istraživanja govore o tome kako liječnici diljem svijeta nažalost daju oboljelima i obiteljima netočne informacije o demenciji i predstavljaju je kao normalan dio starenja te pripisuju bolest visokoj dobi što je porazno obzirom da je najbitnija rana intervencija, dijagnoza i ispravna terapija.

Osobe koje boluju od demencije u riziku su da budu stigmatizirane na temelju više faktora. Već i sama visoka starosna dob faktor je temeljem kojeg mnogi ljudi maju stereotipe prema toj populaciji te nastaje ageizam. A kad se uz to pojave i poteškoće s mentalnim zdravljem te kognitivno oštećenje, rizik za razvoj stigme je još veći.

Dementna osoba ili osoba s demencijom

Dementna osoba, osoba koja boluje od demencije ili osoba s demencijom? U literaturi, ali i u stvarnom životu se često susreće pojam dementna osoba. Ovakvo izražavanje u prvi plan stavlja oboljenje, pa tek onda osobu. Puno je prikladnije koristiti izraz osoba s demencijom što pokazuje da je sama osoba u fokusu, a ne teškoća koju ima. Bolest je samo dio ljudskog bića, stoga je važno komunikaciju prilagoditi takvom shvaćanju. Stručna literatura pokazuje da je pridjev dementan označitelj, a osoba označenik. Kažemo li dementna osoba, prvo ističemo stanje (sugerirajući da je riječ o bolesti ili mentalnom poremećaju), a zatim spominjemo osobu (sugerirajući kako je ona bespomoćna žrtva te pojave). Izbjegnemo li korištenje demencije kao pridjeva i kažemo li osoba s demencijom, osobu stavljamo na prvo mjesto, njoj ništa ne pridijevamo već samo označavamo njezino stanje. To nam otvara prostor za opis njezinih tegoba.

"Jezik koji se koristi prema osobama s demencijom omogućava široj javnosti razumijevanje te bolesti i upravo tu leži njegova snaga. O njemu ovisi kako će i na koji način društvo razumjeti demenciju te je li jezik podloga za stigmatizaciju i marginalizaciju (Shattell, 2009., prema Štambuk i ivančić, 2022.)”

Utjecaj medija

Masovni mediji danas predstavljaju glavne izvore informiranja šire javnosti. Svi znamo koliko važnu ulogu imaju mediji u našem životu te kako oblikuju naše razmišljanje. Većina nas upravo u medijima nalazi informacije vezane za različite bolesti i zdravlje. Neka istraživanja pokazuju da se u medijima češće traže takve informacije nego kod zdravstvenih djelatnika. Upravo zato mediji mogu vrlo lako utjecati i na razvoj stigme.

"U tom slučaju imaju dvojaku ulogu: prva je ta da održavaju postojanje stigme pružajući javnosti priče utemeljene na stereotipima kroz senzacionalističko izvještavanje. Druga, pozitivna uloga, proizlazi iz mogućnosti da postanu mjesto pružanja relevantnih informacija o bolestima, mjesto promjena i razvoja kampanja koje će biti usmjerene na smanjenje stigme (Byrne, 2000; prema Štambuk i Ivančić, 2022.). “

Stručnjaci se slažu da jezik koji bi se trebao koristiti u literaturi i svakodnevnoj komunikaciji prema osobama s demencijom treba biti uobičajen, bez žargona, ne osuđujući i inkluzivan jer se na taj način u fokus stavlja osoba, a ne njezina bolest.

Kako bi došlo do pozitivnih pomaka, potrebno je zagovarati promjene na višoj organizacijskoj razini, ali i na osobnoj razini. Izravan kontakt i interakcija s osobama koje boluju od demencije je zaista utjecajan kod podizanja svijesti. Stigmi općenito prethodi neznanje i nedostatak informacija, te je jedan od prvih koraka prema destigmatizaciji upravo obrazovanje. Potrebno je omogućiti laki pristup informacijama i edukaciji kako na fakultetima, tako i u lokalnoj zajednici. Prikazivanje činjenica i korisnih informacija o demenciji na pristupačan i zanimljiv način također je jedan od bitnih koraka prema podizanju javne svijesti. Medijske kampanje mogle bi uključivati različite politike usmjerene smanjenju širenja diskriminirajućih i stigmatizirajućih poruka, te izvještavati relevantno o osobama s demencijom, promovirati pozitivne primjere u praksi te podizati svijest o potrebi za različitim vrstama usluga i potpora kojih je nedovoljno u našoj zajednici. Važno je i poticati suradnju medija i sustava zdravstvene i socijalne skrbi, kako bi na taj način došli do bitnih i istinitih informacija te ih proširili u javnost. Prikazivanje istinitih priča osoba, obitelji i njegovatelja koji su zaista prošli iskustvo ove bolesti može dovesti do olakšanja i podrške osobama koje trenutačno to prolaze, a nemaju to s kim podijeliti. Također svi koji izvještavaju ili pišu o demenciji, mogu pomoći u borbi protiv stigme koristeći jezik usmjeren na osobu. Odabirom nestigmatizirajućih riječi doprinosimo stručnom, profesionalnom, vjerodostojnom i pravilnom korištenju pojmova.

Zašto je ovo bitno i što trebamo mijenjati?

Briga za starije i oboljele od demencije treba uključivati aktivno nastojanje da se promijeni negativna slika o starijim osobama i starenju koje trenutno postoji u društvu. Svi trebamo shvatiti da se događa nagli porast starijeg stanovništva i da je životni vijek produžen.

Starenje donosi sa sobom mnoge bolesti, između kojih i demencije koje su postale svojevrsna epidemija i pogađaju veliki broj svjetskog stanovništva. Socijalne i ekonomske posljedice Alzheimerove bolesti predstavljaju javnozdravstveni problem i izazov s kojim se bori cijeli svijet. S obzirom da ne postoji mogućnost izlječenja, ono što treba poduzeti je rano prepoznavanje simptoma bolesti, odgoda kasnih stadija bolesti te prilagodba svakodnevnog života oboljelog, ali i podrška obitelji koja najčešće sama pati u jednoj od najzahtjevnijih bolesti.

"Pretežito staro stanovništvo je problem svih nas. Uostalom to ćemo jednog dana biti i mi. Ponekad je vrlo malo potrebno da bi se postiglo nešto veliko. Koristiti adekvatne i korektne riječi prvi je korak ka razvijanju i unapređenju svijesti društva. Riječi su najjače sredstvo utjecaja na ljude.”

Izvori:

1. Štambuk, A. i Ivančić, I. (2022). (Anti)stigma osoba s demencijom. Ljetopis socijalnog rada, 29(1), 7-30.
2. Bošnjak Poljanac, Tanja (2018). Posebnosti skrbi za oboljele od Alzheimerove demencije i njihovu obitelj.

*svaki članak je napisan na temelju osobnog iskustva i razmišljanja autora, te pretragom i analizom stručne liiterature i znanstvenih radova.