Danas razgovaramo o onome što obitelji često izbjegavaju, a to je zadnji stadij demencije. Obitelji i njegovatelji se često odbijaju suočiti s činjenicom da se radi o smrtonosnoj bolesti (ovisno o vrsti demencije - Alzheimerova bolest, vaskularna demencija, Lewy-body demencija, frontotemporalna i slično). Naravno, svi se uvijek nadamo da će osobi biti bolje, no to se u ovom slučaju ne može dogoditi. Ono što je moguće je samo održavati trenutno stanje osobe pravilnom terapijom lijekovima i psihosocijalnim pristupom, no i to dođe do točke kada se stanje drastično pogorša. Na umu treba imati da je bolest nepredvidljiva - ima svoje kratkotrajne uspone i snažne padove. U članku ćemo vas uputiti o kojim pitanjima morate razmišljati kad se radi o zadnjem stadiju demencije te na koji način ćete si olakšati daljnju skrb i život ukoliko napravite određene stvari na vrijeme - čim dobijete dijagnozu!

Kako izgleda zadnji stadij demencije i koji su najčešći simptomi?

Kako bi dosljedno opisali zadnju fazu demencije (ili barem nagla pogoršanja koja se znaju događati) dijelimo s vama riječi članova naše online grupe podrške:

"Moja mama je u zadnja dva mjeseca od puke zaboravnosti došla do stadija da je u domu pod 24h nadzorom, u kolicima, moraju je hraniti, oblačiti, u pelenama, skroz izgubila moć suvislog i razgovjetnog govora, ne prepoznaje ni mene ni svog muža s kojim je cijeli život, te je upravo zavšila na hitnoj zbog napadaja (dok se ne napravi CT mozga ne znaju da li su napadi disbalans elektolita, epileptički napadi ili moždani udar).”

"Nakon dva moždana, demencije i ostalih komplikacija mama je već par dana bezkontaktna, ne otvara oči, ne guta ni vodu, usta su stisnuta, doslovno mrtva, jutros smo zvali hitnu i odveli su je na obradu - rekli su da je sve u redu i vratili je kući. Ja sam šokirana, nemam više snage da je presvlačim, raspadam se…”

Kako je demencija nepredvidljiva u svakom aspektu, nekad je teško i odrediti u kojem se stadiju bolesti radi. Ponekad kad nam se čini da je osoba u zadnjem stadiju i da se bliži kraj, to se može preokrenuti. Zadnji stadij može trajati nekoliko dana, tjedana, ali i do dvije godine.

Simptomi u zadnjoj fazi demencije su:

• izgubljeno i dugoročno i kratkoročno pamćenje
• problemi s hranjenjem, gutanjem i uzimanjem tekućine
• gubitak težine
• potrebna pomoć pri skoro svim aktivnostima svakodnevnog života
• inkontinencija
• česti padovi i fragilnost
• smanjena pokretljivost
• prekomjerno spavanje
• osiromašen govor (nesmislene fraze ili riječi)
• nerazumijevanje što im se govori
• nepravilno disanje ili neprirodan zvuk uz disanje
• učestale infekcije i temperatura
• napadaji
• hladne ruke i noge
• naposljetku nemogućnost da se ustanu, sjede i potpuna nepokretnost

Neki autori su napravili i sljedeći potencijalni vremenski slijed simptoma (ne znači da će se tako odvijati):

Posljednjih 6 mjeseci:

• dijagnoza drugog stanja poput raka, kronične upale pluća ili kongestivno zatajenje srca

• učestaliji posjeti/prijemi u bolnici

Posljednja 2-3 mjeseca:

• ograničen govor (6 riječi ili manje po danu)
• poteškoće pri gutanju ili gušenje uzrokovano hranom/tekućinom
• nemogućnost hodanja/sjedenja bez pomoći
• inkontinencija

Posljednji dani/tjedni:

• jako hladne ruke i noge
• nemogućnost gutanja
• terminalna agitiranost ili nemir
• povećana količina vremena spavanja
• promjene u disanju - plitki udisaji ili razdoblja bez disanja od nekoliko sekundi ili do jedne minute

Glavni cilj skrbi u zadnjoj fazi demencije je olakšavanje boli i osiguravanje da je osobi maksimalno udobno.

Koliko dugo može živjeti osoba s demencijom?

U prosjeku osobe s demencijom žive oko 7 godina. No, apsolutno se ne može znati koliko će osoba s demencijom živjeti jer to ovisi o puno faktora. Postoje puno različitih vrsta demencije i simptomi se razlikuju ovisno o tome koji dio mozga je pogođen. Ne znamo koliko bolest već traje, a da nije dijagnosticirana (osoba može imati demenciju već 5 godina, ali vi ste to tek sad otkrili). Također osoba može imati druge bolesti uz to kao što su rak, dijabetes ili srčani problemi koji mogu odrediti završetak života osobe. Osoba u zadnjoj fazi demencije ima ugrožen i slab imunitet te je podložna raznim infekcijama i upalama od kojih često i premine.

Lijekovi

Uvijek napominjemo da je kroz cijelu bolest potrebno pomno pratiti stanje osobe i kako reagira na terapiju lijekovima te biti u kontaktu s neurologom/psihijatrom koji će dati novu terapiju ako dotadašnja terapija lijekovima više ne odgovara.

I u zadnjoj fazi demencije, važno je razmotriti ciljeve liječenja i odvagnuti dobrobiti, rizike i nuspojave bilo kojeg liječenja. Možda ćete morati donijeti odluku na temelju udobnosti osobe, umjesto da im pokušavate produžiti život ili zadržati njihove sposobnosti dulje. Sve radite u dogovoru s liječnikom koji će najbolje znati koja stanja se u tom trenutku moraju tretirati, i koji lijekovi međusobno imaju kontraefekt i slično. Neki stručnjaci se slažu da smanjenje nekih lijekova može poboljšati kvalitetu života osobe s uznapredovalom demencijom eliminirajući nuspojave i neugodu gutanja nepotrebnih tableta.

Pitanja koja morate imati na umu kod zadnjeg stadija demencije

Osnovno pitanje oko kojeg se sve vrti je - tko će vam pomoći? O ovom pitanju potrebno je razmišljati čim saznate za bolest. U prošlom članku možete detaljno pročitati sve zadaće koje ćete morati obaviti. Imajte na umu da će se stanje pogoršavati i da će doći do faze kad se više nećete moći sami brinuti o osobi. Osobi je potreban 24-satni nadzor i skrb koja vrlo često premašuje mogućnosti obitelji i njegovatelja (dizanje osobe, obavljanje nužde, previjanje, okretanje, hranjenje na sondu i sl.). Na vrijeme razmislite kako ćete organizirati skrb u zadnjoj fazi bolesti i hoće li to biti moguće napraviti uz pomoć obitelji i prijatelja ili ćete se odlučiti za uslugu pomoći u kući, plaćanje njegovateljice koja bi dolazila kod vas doma…Također morate misliti na kupnju medicinskog kreveta i ostale opreme ukoliko će osoba biti kod kuće.

Raspitajte se o patronažnoj skrbi preko doma doma zdravlja. Također saznajte da li u vašoj županiji postoje palijativni timovi te se tamo raspitajte za pomoć - idealno oni mogu doći u kuću, dati infuziju i slično, a idealno vam mogu pomoći da smjestite osobu na odjel za palijativnu skrb. Palijativna skrb je aktivna i cjelovita briga za osobu čija bolest više ne reagira na kurativno liječenje, s prioritetom smanjenja nelagode i poboljšanja kvalitete života neizlječivog bolesnika. Nažalost, u našoj državi to još nije razvijeno, ali neki su dobili palijativnu skrb preko uputnice specijalista. O ovakvim vrstama pomoći i skrbi pisat ćemo naknadno.

Smještaj u dom - gdje smjestiti osobu s demencijom?

Ako ste nakon pomnog razmišljanja procijenili da ostanak kod kuće ipak nije moguć i ne zadovoljava potrebe osobe s demencijom, onda preostaje smještaj u ustanovu socijalne skrbi odnosno dom za starije osobe. O ovom pitanju također trebate početi razmišljati čim ste doznali za dijagnozu demencije! Nažalost, situacija koja se često događa je da da je osobi s demencijom hitno potreban smještaj kojeg nije moguće dobiti. Lista čekanja u državnim domovima je 10-15 godina, i nitko vas ne može “ubaciti preko reda”. Zato je iznimno važno da već sad prijavite osobu u dom za starije, pa makar i ako nema dijagnozu demencije. Tako ćete u slučaju potrebe uvijek imati opciju. Poželjno je da dom ima poseban Odjel za Alzheimer i ostale demencije gdje su korisnici stalno pod nadzorom i primaju posebnu skrb. Neki domovi vrlo često ni ne primaju pokretne osobe s demencijom jer jednostavno nemaju ni uvjete ni mogućnosti brinuti se o takvim osobama. Istražite i privatne domove te se raspitajte o cijenama i na taj način na vrijeme planirajte financijska sredstva potrebna za plaćanje smještaja. Cijene na Odjelu za demenciju u državnom domu kreću se od 7000 kuna. Izračunajte što ćete sve morati napraviti kako bi to mogli osigurati - mirovina osobe, vaša nadoplata, novčana socijalna pomoć i slično.

Imajte na umu da se po zakonu osoba ne smije smjestiti u dom bez potpisa ugovora od strane zakonskog skrbnika. Zakonski skrbnik postajete pokretanjem postupka lišenja poslovne sposobnosti u nadležnom Centru za socijalnu skrb te traje oko godinu dana.

Budite tu za osobu s demencijom

U zadnjoj fazi bolesti ovo se čini jako teško. Njegovatelji su iscrpljeni, frustrirani, ljuti i tužni. Često više nemaju ni fizičke snage za obavljati osnovnu skrb, te im je zato teško biti i emocionalno prisutan za osobu s demencijom. Ovo se najčešće događa kad oboljele osobe manifestiraju i neke intenzivne bihevioralne simptome poput agresivnosti, halucinacija i paranoje. Obitelj i njegovatelji često misle da osobe to rade namjerno i da su namjerno zločesti, što nažalost nije točno, ali u tom trenutku je to teško shvatiti.

Ako osoba s demencijom više nije u kontaktu, ne može komunicirati, ili je nepokretna i nesvjesna, zapamtite da je i tada je potreban emocionalan kontakt. I u takvoj fazi, osobe vas mogu osjetiti! Zato pružite im taj topli dodir i uputite lijepu riječ, oni su i dalje tu i traže bilo kakvu povezanost sa svijetom. Dokazano da obični dodir ili zagrljaj može pozitivno utjecati na fizičko i emocionalno stanje osobe. Usmjerite se na sva osjetila - osjet, sluh, vid. Pustite laganu glazbu ili im namažite ruke mirisnom kremom. Slušajte ih i pratite što im treba. Oni su još tu, a vi ste tu da im olakšate zadnje trenutke. Ako imate osjećaj da “pucate po šavovima” - ovdje pročitajte koji su znakovi stresa, kako si možete olakšati i kome se možete obratiti.