Zadnja faza demencije: simptomi, skrb i kako se pripremiti

Zadnja faza demencije razdoblje je o kojem obitelji najteže razgovaraju, a o kojem je najkorisnije znati na vrijeme. Opisujemo kako ta faza obično izgleda, kako osobi olakšati bol i nelagodu, gdje potražiti pomoć i što možete pripremiti unaprijed.

Demencija je bolest koja napreduje i skraćuje život, bez obzira na to radi li se o Alzheimerovoj bolesti, vaskularnoj demenciji, demenciji s Lewyjevim tjelešcima ili frontotemporalnoj demenciji. Svi se nadamo da će osobi biti bolje, ali i dalje nema lijeka koji bi zaustavio bolest. Lijekovima i dobrim pristupom mogu se na neko vrijeme ublažiti simptome i očuvati kvaliteta života, no u jednom trenutku stanje se počne ozbiljnije pogoršavati. Bolest je pritom nepredvidljiva: ima kratkih poboljšanja i naglih padova.

Kako izgleda zadnja faza demencije?

Dijelimo s vama riječi članova naše online grupe podrške:

„Moja mama je u zadnja dva mjeseca od puke zaboravnosti došla do stadija da je u domu pod 24-satnim nadzorom, u kolicima, moraju je hraniti, oblačiti, u pelenama, skroz je izgubila moć suvislog i razgovijetnog govora, ne prepoznaje ni mene ni svog muža s kojim je cijeli život, te je upravo završila na hitnoj zbog napadaja.”

„Nakon dva moždana, demencije i ostalih komplikacija mama je već par dana bez kontakta, ne otvara oči, ne guta ni vodu, usta su stisnuta. Jutros smo zvali hitnu i odveli su je na obradu, rekli su da je sve u redu i vratili je kući. Ja sam šokirana, nemam više snage da je presvlačim, raspadam se…”

Kako je demencija kroz svoje faze nepredvidljiva, ponekad je teško reći u kojem je stadiju osoba. Ponekad se čini da se bliži kraj, a stanje se zatim stabilizira. Zadnja faza može trajati nekoliko tjedana, ali i dvije godine ili dulje.

Najčešći simptomi u zadnjoj fazi:

• izgubljeno i dugoročno i kratkoročno pamćenje
• problemi s hranjenjem, gutanjem i uzimanjem tekućine
• gubitak težine
• potrebna pomoć pri gotovo svim svakodnevnim aktivnostima
• inkontinencija
• česti padovi i krhkost
• smanjena pokretljivost, a naposljetku nemogućnost da osoba ustane, sjedi ili se okreće
• prekomjerno spavanje
• osiromašen govor (pojedine riječi ili nesmislene fraze)
• nerazumijevanje onoga što joj se govori
• nepravilno disanje ili neobičan zvuk pri disanju
• učestale infekcije i temperatura
• napadaji
• hladne ruke i noge

Mogući vremenski slijed (neki autori ga opisuju ovako, ali ne mora se tako odvijati):

• Posljednjih šest mjeseci: nova teška dijagnoza poput raka, kronične upale pluća ili zatajenja srca te češći odlasci u bolnicu.
• Posljednja dva do tri mjeseca: vrlo ograničen govor (šest riječi dnevno ili manje), teškoće s gutanjem i gušenje hranom ili tekućinom, nemogućnost hodanja ili sjedenja bez pomoći, inkontinencija.
• Posljednji dani ili tjedni: jako hladne ruke i noge, nemogućnost gutanja, nemir, sve više spavanja, promjene u disanju (plitki udisaji ili stanke bez disanja od nekoliko sekundi do jedne minute).

Glavni cilj skrbi u zadnjoj fazi je da osobu ne boli i da joj bude što udobnije.

Koliko dugo živi osoba s demencijom?

Prosječno se nakon postavljanja dijagnoze živi četiri do osam godina, a neki ljudi i dvadeset. Točno trajanje ne može se predvidjeti jer ovisi o vrsti demencije, dobi, drugim bolestima i o tome koliko je bolest trajala prije nego što je dijagnosticirana. U zadnjoj fazi imunitet je oslabljen, pa osobe s demencijom često preminu od upale pluća ili druge infekcije. Više o tome pišemo u članku Može li se umrijeti od Alzheimerove bolesti?

Kako prepoznati bol

Osoba u zadnjoj fazi često ne može reći da je boli, pa se bol lako previdi ili pogrešno shvati kao „izazovno ponašanje”. Obratite pozornost na grimase, stenjanje, ubrzano ili glasno disanje, napeto tijelo, stisnute šake, odbijanje dodira ili njege, nemir, vikanje ili povlačenje u sebe. Recite obiteljskom liječniku ili patronažnoj sestri što ste primijetili i kada se to javlja. Postoje jednostavne ljestvice za procjenu boli kod osoba koje ne mogu govoriti (npr. PAINAD) koje medicinsko osoblje može koristiti.

Hranjenje, gutanje i pitanje sonde

Teškoće s gutanjem dio su prirodnog tijeka bolesti. Može pomoći:

• uspravan položaj tijekom jela i još pola sata nakon
• mali zalogaji, mekana i kašasta hrana, omiljeni okusi
• dovoljno vremena i mirna okolina, bez žurbe
• zgušnjavanje tekućine, ako to savjetuje liječnik ili logoped

Mnoge obitelji pitaju treba li osobu hraniti na sondu. Istraživanja pokazuju da kod uznapredovale demencije sonda u pravilu ne produljuje život, ne sprječava upalu pluća od udisanja hrane i ne poboljšava udobnost, a može donijeti komplikacije. Stručne smjernice zato preporučuju pažljivo hranjenje na usta, onoliko koliko osoba želi i može. Odluku uvijek donesite zajedno s liječnikom i u skladu s onim što bi osoba sama željela.

Lijekovi u zadnjoj fazi

Kroz cijelu bolest pratite kako osoba reagira na lijekove i budite u kontaktu s neurologom ili psihijatrom, koji će prilagoditi terapiju kad dotadašnja više ne pomaže. U zadnjoj fazi važno je zajedno s liječnikom razmotriti ciljeve liječenja i odvagnuti koristi, rizike i nuspojave. Ponekad je bolje odlučiti se za udobnost osobe nego za produljivanje života ili očuvanje sposobnosti po svaku cijenu. Stručnjaci se slažu da ukidanje nekih lijekova može poboljšati kvalitetu života jer nestaju nuspojave i mučno gutanje nepotrebnih tableta.

Što pripremiti na vrijeme

Osnovno pitanje oko kojeg se sve vrti je: tko će vam pomoći? O tome razmišljajte čim saznate za dijagnozu. Stanje će se pogoršavati i doći će trenutak kad se više nećete moći sami brinuti o osobi. U zadnjoj fazi potreban je nadzor 24 sata dnevno i njega koja često premašuje snagu obitelji: dizanje, okretanje, previjanje, hranjenje.

• Razgovarajte o željama dok osoba još može sudjelovati: gdje želi biti zbrinuta, želi li bolničko liječenje, tko odlučuje umjesto nje kad ona više ne bude mogla.
• Pravna pitanja: dok osoba razumije što potpisuje, može sama dati punomoć ili kod javnog bilježnika sastaviti anticipiranu naredbu kojom određuje tko će joj eventualno biti skrbnik. Kasnije o lišenju poslovne sposobnosti odlučuje sud, a skrbnika imenuje Hrvatski zavod za socijalni rad. Postupak često traje i oko godinu dana, zato ga ne ostavljajte za zadnji trenutak.
• Pomoć u kući i oprema: usluga pomoći u kući, njegovateljica i oprema za njegu. Kod trajne inkontinencije obiteljski liječnik na doznaku HZZO-a propisuje pelene, gaćice i zaštitne podmetače za krevet. Antidekubitalni madrac i invalidska kolica propisuje specijalist, i to kad je osoba nepokretna i većinu dana provodi u krevetu ili ne može hodati. Bez dopunskog osiguranja za pomagala se doplaćuje 20 % cijene. Medicinski krevet obitelji najčešće unajme ili posude, npr. u posudionicama pomagala pri Crvenom križu ili gerontološkim centrima.
• Prava: inkluzivni dodatak i status roditelja njegovatelja ili njegovatelja. Detaljno ih opisujemo u članku Prava i usluge za osobe s demencijom.

Palijativna skrb je aktivna i cjelovita briga za osobu čija bolest više ne reagira na liječenje, s ciljem ublažavanja boli i nelagode. Ne znači odustajanje, nego drukčiji cilj: udobnost. Pri domovima zdravlja rade koordinatori za palijativnu skrb i mobilni palijativni timovi koji dolaze u kuću. Pitajte obiteljskog liječnika ili patronažnu sestru da vas povežu s njima. Mreža se još razvija: timovi često mogu doći samo jednom ili dvaput tjedno, a mjesta na palijativnim odjelima i u hospicijima je nažalost premalo.

Smještaj u dom

Ako procijenite da ostanak kod kuće više nije moguć, preostaje smještaj u dom za starije osobe. I o tome počnite razmišljati čim saznate za dijagnozu. Često se događa da je osobi hitno potreban smještaj koji nije moguće dobiti: na mjesto u državnim i županijskim domovima čeka se godinama, dok je cijena privatnih domova iznad 1000 eura. Zato osobu prijavite na listu što ranije i u što više domova, čak i ako još nema dijagnozu demencije. Tako ćete u slučaju potrebe imati izbor.

• Poželjno je da dom ima poseban odjel za osobe s demencijom, gdje su korisnici stalno pod nadzorom i dobivaju prilagođenu skrb. Neki domovi ne primaju pokretne osobe s demencijom jer za njih nemaju uvjete.
• Istražite i privatne domove te se raspitajte o cijenama i o tome što je uključeno u cijenu, osobito za osobu kojoj je potrebna puna njega.
• Izračunajte kako ćete to platiti: mirovina osobe, inkluzivni dodatak (koji se kod smještaja rješenjem ukida ovisno o stupnju), doplata članova obitelji.
• Ugovor o smještaju osoba potpisuje sama ako može razumjeti što potpisuje. Ako to više ne može, potpisuje ga zakonski skrbnik.

Kad se bliži kraj

U posljednjim danima osoba uglavnom spava, prestaje jesti i piti, a disanje se mijenja. Ovo možete učiniti:

• vlažite joj usne i usta vlažnom gazom ili štapićem
• svakih nekoliko sati promijenite joj položaj u krevetu i pazite na kožu
• budite uz nju, držite je za ruku, govorite joj tišim glasom
• pozovite palijativni tim ili obiteljskog liječnika ako vam se čini da je boli ili da se muči
• unaprijed razmislite i dogovorite se s liječnikom što ćete učiniti ako se stanje naglo promijeni i hoćete li zvati hitnu

Budite tu za osobu s demencijom

U zadnjoj fazi to se čini jako teško. Njegovatelji su iscrpljeni, frustrirani, ljuti i tužni. Često više nemaju snage ni za osnovnu skrb, pa im je teško biti i emocionalno prisutni. To je osobito teško kad osoba s demencijom ima izražene simptome poput agresivnosti, halucinacija i paranoje. Obitelj tada ponekad misli da osoba to radi namjerno, što nije točno, ali u tom trenutku je to teško shvatiti.

Ako osoba više nije u kontaktu, ne može govoriti ili je nepokretna, zapamtite da joj je i tada potreban emocionalan kontakt. I u toj fazi osobe vas mogu osjetiti. Pružite joj topli dodir i uputite lijepu riječ, ona je i dalje tu i traži povezanost sa svijetom. Usmjerite se na sva osjetila: pustite laganu glazbu, namažite joj ruke mirisnom kremom, govorite joj. Oni su još tu, a vi ste tu da im olakšate zadnje trenutke.

Pobrinite se i za sebe

U ovoj fazi mnogi njegovatelji osjećaju tugu još prije gubitka, a uz nju krivnju i iscrpljenost. To je normalno. Prihvatite pomoć koju vam nude, podijelite brigu s drugim članovima obitelji i ne ostajte sami s tim. U našoj besplatnoj online grupi podrške više od 3.600 obitelji dijeli iskustva upravo iz ovakvih situacija. Ako osjećate da „pucate po šavovima”, pročitajte koji su znakovi skrbničkog stresa i kako reagirati na vrijeme.

Izvori

1. Stages of Alzheimer's, Alzheimer's Association
2. The later stages of dementia, Alzheimer's Society
3. Eating difficulties in advanced dementia, CMAJ 2014;186(17):1319
4. Feeding Tubes in Advanced Dementia Position Statement, American Geriatrics Society, 2014.
5. Dementia end-of-life signs, Crossroads Hospice
6. Pravo na ortopedska i druga pomagala, HZZO