Što učiniti ili reći kada osoba s demencijom vjeruje da je njihov prijatelj, supružnik ili član obitelji koji je davno umro, još uvijek živ? Smrt voljene osobe teško pada svakome, ali poseban je izazov kada netko u obitelji ima demenciju. Članovima obitelji teško je znati kako, kada i da li uopće reći osobi s demencijom o smrti. Ovo je česta i jako teška dilema za obitelji, ali i stručnjaci se razilaze u mišljenjima treba li osobi reći da je netko preminuo ili koristiti “male bijele laži”. Iz osobnog iskustva, smatram da je bolje preusmjeriti pažnju osobe, a ne ih suočiti s činjenicom da je netko mrtav te ih time još više uznemiriti. Naime, teško ćete osobi s demencijom objasniti da je netko umro, a ako to i uspijete, nakon početnog šoka, uznemirenosti i tuge, ona se sutradan opet neće toga sjećati. Zbog toga bi bilo okrutno priuštiti osobi takav šok svaki put ispočetka kad vas pita za roditelje.

"Što god odlučite napraviti, važno je da potvrdite osjećaje osobe i pružite joj podršku. Razmislite kako reći osobi i na koji način. Kao i kod svega u demenciji, ne postoji jedan pristup koji funkcionira za svaku osobu i situaciju. U tekstu ćemo obraditi oba načina, a vi ste ti koji ćete odlučiti što je najbolje za vašu voljenu osobu ovisno o njenim potrebama, stanju i fazi demencije te konzultacijama sa stručnjacima.”

Zašto se ne sjećaju da su im roditelji davno preminuli?

Kako demencija napreduje u našem mozgu, naše kratkoročno pamćenje je blokirano, a na kraju se to događa i s našim dugoročnim sjećanjima. Vaša osoba s demencijom nije u stanju prepoznati vremenski okvir ili činjenicu da njezini roditelji i eventualno drugi prijatelji i obitelj koji su preminuli, više nisu s nama. Jedan od simptoma demencije je vremenska i prostorna dezorijentacija, kao i dezorijentacija usmjerena na osobe. Zbog kognitivnog oštećenja, osoba s demencijom ne može percipirati da je ona sad starija i da su joj roditelji preminuli prije 20 godina, niti takvo što može izračunati. Vi ste ti koji se trebaju staviti u njihov svijet i njihov vremenski okvir. To znači da često su oni u vremenu kada imaju 20 godina te su njihovi roditelji s njima i u potpunosti zdravi. Zato je članovima obitelji vrlo teško i tužno gledati kada osobe s demencijom traže po kući ili pitaju za nekog tko odavno nije s vama.

Često osoba koja živi s demencijom doziva mamu ili tatu jer traži prisutnost roditelja koji će joj pružiti sigurnost u nepoznatom okruženju. Možda se osjeća zabrinuto i tjeskobno, što bi zapravo bila normalna reakcija za sve nas ako nam je sve oko nas nepoznato te nismo sigurni gdje smo. Dakle, trebaju se gledati i njihove nezadovoljene potrebe iza tog pitanja “gdje mi je mama”.

Ukoliko odlučite da im nećete reći da su njihovi voljeni preminuli…

U nastavku vam donosimo smjernice kako se ponašati i komunicirati ukoliko ste odlučili da vaša osoba s demencijom nije u stanju shvatiti nečiju smrt te smatrate da bi im to samo štetilo, i ne želite da doživljavaju taj gubitak i šok svaki put iznova. Osobe s demencijom jednostavno ne znaju tu informaciju da im je majka umrla. Zamislite sebe i kako bi se osjećali da vam ja sad kažem da je vaš roditelj preminuo? Sigurno bi kroz vaš prošla neopisiva bujica neugodnih osjećaja i nevjerice. Iz tog razloga, u trenucima kada pitaju za preminule osobe, ili gdje su im roditelji i zašto ih ne posjećuju, važno je napraviti sljedeće:

Umirivanje i odgovaranje na potrebu

Bitno je da ih umirite i pružite im osjećaj sigurnosti u tom trenutku. Dakle, u tom trenutku vašoj osobi s demencijom bitno je gdje joj je mama te ju uznemiruje što ne zna tu informaciju. Vi ćete joj pružiti sigurnost i reći joj da je mama doma, da ce doći ili će ju nazvati poslije, možda radi ili je otišla na put i slično. Na taj način ćete odgoditi tu njenu potrebu, a nećete ju uzrujati.

Preusmjeravanje pažnje

Pokušajte osobi odvratiti pozornost nekom drugom aktivnošću, pričom ili glazbom. Možete li prošetati zajedno ili pogledati fotografije? Upitajte ju za pomoć pri pripremi ručka. Pomozite joj da se usredotoči na nešto drugačije i ugodno. Ponekad je glazbena terapija moćan alat za ometanje i utjehu. Možete pokušati uključiti njezine omiljene pjesme i otpjevati ih s njom. Poznavanje stare pjesme može pomoći u pružanju utjehe koju ona traži. Takve tehnike često funkcioniraju, makar samo privremeno.

Validacija

Potvrdite osjećaje osobe provodeći vrijeme s njom, postavljajući joj pitanja i uvjeravajući je. Možete pokušati nešto poput ovoga:

"Ana, tražite li nekoga? Čuo sam da tražite pomoć. Mogu li vam pomoći s nečim?" Ako pita gdje joj je majka, možete iskreno reći: "Nisam siguran. Nisam je vidio u posljednje vrijeme." Ako nastavi pitati za svoju majku, možete pokušati s pitanjima koji će joj omogućiti da govori o majci koju traži te će na taj način zadovoljiti svoju trenutačnu potrebu i bit će joj pružena utjeha samo time što priča o majci. Pokušajte s ovim pitanjima: “Je li tvoja mama bila dobra kuharica? Koji joj je bio najbolji obrok? Čime se bavila? Koje je boje njena kosa?”

U nekim slučajevima, validacija može čak pomoći osobi da dođe do točke u razgovoru kada kaže: "Znaš, stvarno mi nedostaje moja mama. Umrla je prije nekoliko godina."

U konačnici, odlučite što je najbolje u vašem konkretnom slučaju. Nekim obiteljima je lakše izreći “malu bijelu laž” kada je ispitivanje uporno ili se osoba poprilično uznemiri svaki put kada se tema pojavi. Moguće je prešutjeti tu činjenicu, pogotovo kako demencija napreduje. Kad bi se jedna žena stalno raspitivala o svom davno mrtvom mužu, kćer i sin bi je odvraćali govoreći: "On kasni." Ili: "Još je na tom putovanju u Kinu". Takvi bi ju komentari u trenutku smirili, a onda bi zaboravila na to. Ovo je naravno manje dobra strategija u slučaju da se vaša voljena osoba fiksira na ovu laž i čeka cijeli dan da bi se na kraju razočarala. Zato je potrebno dobro procijeniti sve faktore, odnosno pluseve i minuse koje dobivate s nekim načinom. Što se tiče terapeutskog laganja kako ga neki zovu, ono pomaže da vi zakoračite u njihovu trenutačnu stvarnost i realitet te ih poštedite nepotrebnog uzrujavanja i stresa. Ako pak postanu uznemireni ili agresivni na bilo koji način, ovdje možete pročitati kako ih umiriti.

Ukoliko odlučite reći istinu da su njihovi voljeni preminuli…

Ako je osoba u ranoj fazi demencije, te jako dobro funkcionira i simptomi su nezamjetni, naravno da nema smisla lagati jer će biti svjesni toga. Povremeno se razvije situacija u kojoj je jednostavno bolje biti izravniji i iskreniji, čak i kada to može povrijediti. Na primjer, ako je vaša voljena osoba zabrinuta za svoju majku ili oca i vjeruje da su bolesni ili u opasnosti, bilo bi od pomoći, ako ustraju u svojim brigama, reći im da je ta osoba već preminula kako više ne bi bili zabrinuti zbog njih. Općenito, ovaj pristup se ne preporučuje jer potencijalno može potaknuti osobu da iznova započne proces tugovanja zbog gubitka roditelja. Međutim, postoje trenuci u kojima takav pristup zapravo pruža olakšanje za osobe s demencijom jer bi mogle ostaviti svoju tjeskobu po strani. Kao što smo već rekli, vaši odgovori ovise o osobi koju vi najbolje poznajete i znate što je najbolje za njih. Ukoliko im odlučite reći istinu, onda morate i odvojiti vrijeme da im budete podrška u njihovom žalovanju.

Suočavanje s gubicima

Osobe s demencijom imale su mnoge "male smrti" tijekom svoje bolesti - stvari poput gubitka neovisnosti i sposobnosti vožnje, čitanja, kuhanja ili uživanja u hobijima. Sjećanja i odnosi su veliki gubici. Ovi gubici su stresni za osobe s demencijom i njihove obitelji. Na to kako se pojedine osobe s demencijom nose s gubitkom utječu mnoge stvari, uključujući: stadij njihove demencije, njihov odnos s osobom koja je umrla, koliko često su bili u kontaktu s tom osobom i njihov osobni način tugovanja.

Proces žalovanja

Za osobe bez demencije, oporavak od smrti obično uključuje prihvaćanje stvarnosti gubitka, učenje živjeti s njom i pronalaženje novog “normalnog”. Za većinu se bol zbog gubitka može pretvoriti u draga sjećanja, ali nakon dugo vremena žalovanja. Za nekoga s demencijom ovaj je proces često nemoguć. Osobe s demencijom koje tuguju često su uznemirene i nemirne. Mogu osjetiti da nešto nije u redu, da nešto nedostaje. Oni mogu pobrkati jedan gubitak s drugim. Nedavna smrt može potaknuti sjećanje na gubitak iz djetinjstva. Članovima obitelji može biti stresno odlučivanje kada i kako će im reći o smrti voljene osobe — pa čak i koliko često će im reći. Ponavljano i kontinuirano govorenje osobi s demencijom o smrti može učiniti tugu članova obitelji još bolnijom.

Komunikacija o smrti

Prvo što trebate napraviti je odabrati pravo vrijeme za razgovor, preporučamo da to bude kada se osoba s demencijom dobro odmori i pazite na njihovu uobičajenu rutinu. Recite im što je prije moguće. Osjetit će da nešto nije u redu i trebat će im informacije da razumiju, čak i samo za to kratko vremensko razdoblje. Koristite kratke, jednostavne rečenice. Nemojte davati previše detalja; ovo ih može preplaviti. Odgovarajte na pitanja što je moguće iskrenije, ali prilagođeno njima i njohovom stanju. Koristite jasne riječi poput “umro” umjesto “preminuo” ili “u miru sada”, kako ne bi došlo do zabune obzirom da oni možda ne shvaćaju složenije riječi. Možete ih podržati fizičkim dodirom, kao što je zagrljaj ili držanje za ruku.

Ukoliko se radi o nedavnoj smrti člana obitelji, razmislite o uključivanju osobe s demencijom u planiranje pogreba, dodjeljivanjem jednostavnog zadatka. To će pomoći da smrt za njih bude stvarnija. Oni mogu prepoznati rituale oko smrti i ponašati se na odgovarajući način. Planirajte da netko bude s osobom tijekom sprovoda i da ju se može izvesti ako se uznemiri.

Prihvaćanje smrti

Evo nekoliko ideja kako pomoći osobi s demencijom da prihvati smrt:

• Govorite u prošlom vremenu o osobi koja je umrla. Na primjer, "Volio sam mamine blagdanske kolačiće."
• Razgovarajte s njima o osobi koja je umrla i izrazite svoju tugu. “Nedostaje mi tata. Uvijek je rođendane činio zabavnim, zar ne, mama? Sjetite se kada je on…” Iznesite slike i pričajte priče ako to pomaže njihovom procesu tugovanja.
• Prihvatite koliko često žele razgovarati o osobi koja je umrla—možda često, a možda uopće ne.
• Ako s vremenom nastave tražiti osobu koja je umrla, postoje neke stvari koje možete učiniti. U početku ih nježno podsjetite da je osoba umrla. Ako ih podsjećanje postane uznemirujuće, možete isprobati ove ideje:

"Odgovorite na emociju ispod njihovih riječi, osjećaje kao što su tuga, čežnja, strah, nevolja, sumnja, ljutnja, zabrinutost ili zbunjenost. Možete odgovoriti na ono što vidite: “Zvučiš mi stvarno prestrašeno (ili izgubljeno, ili ljutito, itd.). Dopusti da ti pomognem u tome.” ili “Sigurno ti nedostaje. Reci mi što ti najviše nedostaje.” Podijelite svoje osjećaje: "I meni nedostaje."

• Svakako provjerite njihovo trenutno raspoloženje. Ako osoba nije svjesna i nije uznemirena, ne trebate iznositi stvarnost onoga što se dogodilo.
• Također pokušajte potražiti obrasce u vremenima koja traže za osobu koja je umrla. Potražite neispunjenu potrebu. Na primjer, ako im je osoba koja je umrla obično ujutro donijela kavu, promjena u ovoj rutini mogla bi biti uznemirujuća i podsjetiti je da njena voljena osoba nije tu.

Za kraj…

Svaka obitelj mora pronaći ono što joj odgovara, a zatim pokušati biti što dosljednija. Možda ćete htjeti napisati jednostavan plan za sve članove obitelji i posjetitelje. Osobi s demencijom možete pružiti najveću podršku ako se brinete i o svojim potrebama i dobijete podršku. Podrška osobi s demencijom zahtijeva strpljenje, ali članovi obitelji trebaju imati na umu da moraju biti strpljivi i prema sebi tijekom ovog stresnog iskustva. Ovdje saznajte kako kontrolirati svoje trenutke ljutnje dok se brinete za osobu s demencijom.

Može biti od pomoći pripremiti nekoliko pristupa ako vaša voljena osoba koja živi s demencijom često traži majku ili oca. Ne zaboravite nastojati zadovoljiti temeljnu potrebu za udobnošću, sigurnošću i poznatošću, umjesto da samo reagirate na nelogične misaone procese.

Izvori:

1. https://pathwayshealth.org/dementia-care/dementia-patients-and-grief/
2. https://www.verywellhealth.com/responding-to-dementia-patients-97630
3. https://thewomensalzheimersmovement.org/surviving-alzheimers-paula-spencer-scott/